Επανεξετάζοντας τον Αυτισμό στην Κλινική Πρακτική: Βασικά Σημεία από τον Jonathan Green
- 1. Άννα Πλέσσα, 2. Ιγνάτιος Καφαντάρης
- 19 Μαΐ
- διαβάστηκε 3 λεπτά
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό που γιορτάστηκε τον προηγούμενο μήνα, θα θέλαμε να αξιοποιήσουμε την ευκαιρία για να επεκτείνουμε τη συζήτηση, παρουσιάζοντας βασικές επισημάνσεις από το πρόσφατο άρθρο του Green σχετικά με την εξελισσόμενη κατανόηση του αυτισμού και τις επιπτώσεις της στην κλινική πρακτική.
Η αυξανόμενη ζήτηση για αξιολογήσεις νευροαναπτυξιακών διαταραχών είναι πλέον συντριπτική — όχι μόνο στο Ηνωμένο Βασίλειο, όπως επισημαίνει ο Green, αλλά παγκοσμίως. Αυτή η πίεση επηρεάζει τόσο τους παρόχους υπηρεσιών όσο και τις οικογένειες. Για άτομα άνω των 18 ετών, η πρόσβαση μέσω του δημόσιου συστήματος υγείας συχνά φαντάζει αδύνατη, με αποτέλεσμα οι ιδιωτικές υπηρεσίες να αποτελούν τη μόνη ρεαλιστική επιλογή. Ωστόσο, ο ιδιωτικός τομέας καλείται να απορροφήσει αυτή τη ζήτηση χωρίς επαρκή στήριξη ή επιπλέον υποδομές. Στο μεταξύ, οι άνθρωποι αισθάνονται ακόμη πιο επιβαρυμένοι — όχι μόνο συναισθηματικά, αλλά και οικονομικά — καθώς αναγκάζονται να πληρώνουν από την τσέπη τους για υπηρεσίες που κανονικά θα έπρεπε να τους παρέχονται μέσω του δημόσιου συστήματος υγείας, το οποίο οι ίδιοι στηρίζουν μέσω των φόρων τους.
Αυτή η δυναμική δημιουργεί ένα σύστημα δύο ταχυτήτων στην παροχή υπηρεσιών για τον αυτισμό, όπου η έγκαιρη υποστήριξη είναι προσβάσιμη μόνο σε όσους μπορούν να την αντέξουν οικονομικά. Ενισχύει τις ανισότητες στην υγεία, καθυστερεί τις παρεμβάσεις και οδηγεί σε χειρότερα αποτελέσματα για όσους δεν έχουν τα οικονομικά μέσα. Ταυτόχρονα, οι ιδιωτικοί πάροχοι πιέζονται ολοένα και περισσότερο να καλύψουν τα κενά του συστήματος. Χωρίς συντονισμένη μεταρρύθμιση, η νομιμοποίηση και η βιωσιμότητα των υπηρεσιών για τον αυτισμό — δημόσιων και ιδιωτικών — τίθενται υπό αμφισβήτηση. Επιπλέον, όπως επισημαίνει ο Green, η ποικιλία στη χρήση του όρου "αυτισμός" ενέχει τον κίνδυνο κατακερματισμού της φροντίδας. Ορισμένες υποομάδες ατόμων και οικογενειών κινδυνεύουν με σοβαρή υποεκπροσώπηση στον τρόπο με τον οποίο ορίζουμε και καταλαβαίνουμε τον αυτισμό, ενισχύοντας περαιτέρω τις ανισότητες στη διάγνωση και περιορίζοντας την πρόσβαση σε κατάλληλη υποστήριξη. Η μετατόπιση αυτού του βάρους στον ιδιωτικό τομέα ενέχει τον κίνδυνο παγίωσης των υπαρχουσών ανισοτήτων και υπονόμευσης της ακεραιότητας της συνολικής φροντίδας για τον αυτισμό.
Οι ανισότητες αυτές αναδεικνύουν όχι μόνο μια κρίση στην παροχή υπηρεσιών, αλλά και μια βαθύτερη ανάγκη να επαναπροσδιορίσουμε τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε τον αυτισμό — απομακρυνόμενοι από άκαμπτες διαγνωστικές διαδρομές και υιοθετώντας μια πιο συμπεριληπτική, αναπτυξιακή και βασισμένη στις ανάγκες προσέγγιση, ικανή να καθοδηγήσει καλύτερα τόσο τις πολιτικές υγείας όσο και την κλινική πρακτική.
Βασικά Σημεία (Green, 2023):
Εννοιολογικές Μετατοπίσεις:
Ο αυτισμός γίνεται όλο και περισσότερο αντιληπτός όχι ως μια σταθερή παθολογία, αλλά ως μια αναδυόμενη αναπτυξιακή απόκριση μέσα στο ευρύτερο πλαίσιο της νευροδιαφορετικότητας. Αυτό αμφισβητεί τα παραδοσιακά μοντέλα διάγνωσης και παρέμβασης.
Ένα Νέο Μοντέλο – Αναδυόμενος και Αλληλεπιδραστικός Αυτισμός:
Ο Green προτείνει ότι τα αυτιστικά χαρακτηριστικά προκύπτουν μέσα από αλληλεπιδράσεις μεταξύ των νευροβιολογικών διαφορών και των πρώιμων περιβαλλοντικών εμπειριών. Αυτό το δυναμικό μοντέλο ενσωματώνει τόσο την ταυτότητα της νευροδιαφορετικότητας όσο και την ανάγκη για κλινική υποστήριξη.
Γεφύρωση της Νευροδιαφορετικότητας με την Κλινική Πρακτική:
Το μοντέλο αυτό δίνει τη δυνατότητα στους κλινικούς να υποστηρίζουν τις οικογένειες με τρόπους που σέβονται τις νευροαποκλίνουσες ταυτότητες, μετατοπίζοντας τον στόχο από την "ομαλοποίηση" του αυτισμού στην ενίσχυση των αναπτυξιακών περιβαλλόντων μέσω εξατομικευμένης υποστήριξης.
Διευκρίνιση του Ρόλου της Νοητικής Στέρησης (ID):
Απαιτείται μεγαλύτερη εννοιολογική σαφήνεια γύρω από τη συνύπαρξη αυτισμού και νοητικής αναπηρίας. Οι κλινικοί πρέπει να αξιολογούν και να περιγράφουν ξεχωριστά τη νοητική αναπηρία για να ενισχυθεί η εκπροσώπηση και η πρόσβαση σε υπηρεσίες για άτομα με υψηλότερες ανάγκες υποστήριξης.
Η Φαινομενολογία και η Βιωμένη Εμπειρία Έχουν Σημασία:
Η ενσωμάτωση της υποκειμενικής εμπειρίας των αυτιστικών ατόμων στον σχεδιασμό της αξιολόγησης και των υπηρεσιών μπορεί να εμπλουτίσει την κατανόησή μας και να συμβάλει στον επαναπροσδιορισμό των συστημάτων φροντίδας.
Σύνδεσμος για το άρθρο: https://acamh.onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/camh.12663
Comments