Σας προτείνουμε σήμερα το 3ο και τελευταίο μέρος μιας επιστημονικής δημοσίευσης, που πραγματεύεται τα προβλήματα που έχουν σχέση με διάφορες δημοφιλείς θεραπείες για τον αυτισμό και τον τρόπο κατανόησης του αυτισμού από τον οποίο αυτές εκκινούν, σε αντιπαραβολή με τις νεότερες σύγχρονες θεραπείες. Κάμποσα πράγματα έχουν αλλάξει βέβαια στη βιβλιογραφία από τότε, αλλά αυτό που είναι πολύτιμο είναι το επιστημονικό ήθος και η προσοχή που διακρίνει τον συγγραφέα.
ΓΕΓΟΝΟΤΑ ΚΑΙ ΨΕΥΔΟΕΠΙΣΤΗΜΗ
Μια επιστημονική ανασκόπηση των δεδομένων
James D. Herbert - Department of Clinical and Health Psychology, MCP Hahnemann University
Ian R. Sharp - Department of Clinical and Health Psychology, MCP Hahnemann University
Brandon A. Gaudiano - Department of Clinical and Health Psychology, MCP Hahnemann University
Correspondence: James D. Herbert, Department of Clinical and Health Psychology, MCP Hahnemann University. E-mail: Αυτή η διεύθυνση ηλεκτρονικού ταχυδρομείου προστατεύεται από τους αυτοματισμούς αποστολέων ανεπιθύμητων μηνυμάτων. Χρειάζεται να ενεργοποιήσετε τη JavaScript για να μπορέσετε να τη δείτε.
. Δημοσιεύτηκε: Scientific Review of Mental Health Practice, Volume 1, Number 1, Spring-Summer 2002
Περίληψη:
Οι ΔΑΦ είναι από τις πιο αινιγματικές μορφές αναπτυξιακής αναπηρίας. Αν και εν πολλοίς δεν γνωρίζουμε το αίτιο, οι πρόσφατες πρόοδοι δείχνουν τη σημασία των γενετικών παραγόντων και πρώιμων περιβαλλοντικών επιδράσεων. Εξάλλου έχουν αναπτυχθεί διάφορες υποσχόμενες παρεμβάσεις, συμπεριφοριστικές, παιδαγωγικές, ψυχοφαρμακολογικές. Από την άλλη, άλλοι παράγοντες δίνουν εύκολο έδαφος για ψευδοεπιστημονικές θεωρίες περί της αιτιολογίας του αυτισμού, ενώ διάφορες παρεμβάσεις ισχυρίζονται ότι έχουν δήθεν μεγάλη αποτελεσματικότητα. Παρά τα επιστημονικά στοιχεία περί του αντιθέτου, υπάρχουν δημοφιλείς θεωρίες που δίνουν βάρος στην απόρριψη από τη μητέρα, σε μυκητιάσεις, σε εμβολιασμούς. Παράλληλα, διάφορες δημοφιλείς παρεμβάσεις υπόσχονται εντυπωσιακά αποτελέσματα παρά το ότι τα επιστημονικά στοιχεία δείχνουν πως δίνουν λιγοστά οφέλη και μερικές φορές είναι και βλαπτικές. Από την άλλη, και οι πιο υποσχόμενες παρεμβάσεις διαθέτουν ακόμη ανεπαρκή ερευνητικά στοιχεία και είναι ανεύθυνο να προβάλλονται σαν «θεραπείες».
Είμαστε υπέρ ενός υγιούς σκεπτικισμού γύρω από αυτές τις θεωρίες για τα αίτια και τις θεραπείες για τον αυτισμό.
Παρακάτω παρατίθεται το πλήρες κείμενο, καθώς και η συνοδευτική βιβλιογραφία με τις πηγές.
Γ΄ μέρος (τελευταίο)
ΥΠΟΣΧΟΜΕΝΕΣ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΓΙΑ ΤΟΝ ΑΥΤΙΣΜΟ: ΑΝΑΣΚΟΠΗΣΗ ΤΗΣ ΤΕΚΜΗΡΙΩΣΗΣ ΚΑΙ ΕΛΕΓΧΟΣ ΤΩΝ ΙΣΧΥΡΙΣΜΩΝ
Οι παρεμβάσεις που εξετάσαμε ως τώρα δεν μας δίνουν πολλές ελπίδες για την θεραπεία του αυτισμού. Ευτυχώς, η κατάσταση δεν είναι τόσο άσχημη. Έχουν αναπτυχθεί διάφορα υποσχόμενα προγράμματα. Αν και υπάρχουν έρευνες για αυτά τα προγράμματα, κανένα τους δεν έχει αξιολογηθεί επαρκώς μέσω πειραματικών σχεδιασμών έρευνας. Στην ουσία καμιά θεραπεία δεν ικανοποιεί σήμερα τα κριτήρια της Επιστημονικής και Κλινικής Επιτροπής της Αμερικανικής Ψυχολογικής Εταιρείας σαν θεραπεία του αυτισμού με εμπειρική υποστήριξη (Gresham, Beebe-Frankenberger, & MacMillan, 1999; Rogers, 1998). Ωστόσο, τα προγράμματα παρέμβασης που εξετάζουμε στο επόμενο μέρος βασίζονται σε λογικές θεωρίες, υποστηρίζονται από κάποιες ελεγχόμενες έρευνες και σαφώς απαιτούν περαιτέρω διερεύνηση.
Εφαρμοσμένη Ανάλυση Συμπεριφοράς (ΑΒΑ)
Από τις πλέον δημοφιλείς παρεμβάσεις για τον αυτισμό σήμερα, είναι τα προγράμματα που βασίζονται στην εφαρμοσμένη ανάλυση συμπεριφοράς (ABA), μια μέθοδο τροποποίησης της συμπεριφοράς με ρίζες στην πειραματική ανάλυση συμπεριφοράς, όπου η συντελεστική μάθηση και άλλες αρχές της μάθησης χρησιμοποιούνται για την αλλαγή των προβληματικών συμπεριφορών (Cooper, Heron& Heward, 1989). Έχουν εκπονηθεί διάφορα προγράμματα παρέμβασης για τον αυτισμό με βάση τις μεθόδους ΑΒΑ. Ο Rogers(1998) σημειώνει ότι πολλές μελέτες συμπεριφοριστικών παρεμβάσεων για τον αυτισμό εστιάζουν σε ένα και μοναδικό διακριτό σύμπτωμα και πως αυτές οι παρεμβάσεις συχνά δείχνουν πολύ αποτελεσματικές για τέτοιους περιορισμένους στόχους.
Αντίθετα με την προσέγγιση του ενός συμπτώματος, μερικά προγράμματα σχεδιάστηκαν για να στοχεύσουν στα πυρηνικά ελλείμματα του αυτισμού κι έτσι να βελτιώσουν τη συνολική λειτουργικότητα των αυτιστικών ατόμων. Το μακράν δημοφιλέστερο τέτοιο πρόγραμμα ακολουθεί το μοντέλο YoungAutismProjectτου Πανεπιστημίου της Καλιφόρνιας στο Λος Άντζελες, που το εκπόνησε ο Ο. IvarLovaasμε τους συνεργάτες του. Το ΥΑΡ άρχισε το 1970 και στοχεύει στην βελτίωση της λειτουργικότητας μικρών παιδιών με αυτισμό μέσα από τη χρήση ενός πολύ δομημένου και εντατικού προγράμματος συμπεριφοράς, που εκτελείται από ειδικά εκπαιδευμένο προσωπικό και σε αναλογία 1:1 (σημ.μτφρ.: δηλαδή σε ατομικό μάθημα). Το πρόγραμμα είναι σχεδιασμένο για εφαρμογή σε πλήρες ωράριο, τις περισσότερες ώρες της μέρας, και με κρίσιμο τον ρόλο της συμμετοχής της οικογένειας. Αρχικά η θεραπεία γίνεται στο σπίτι του πελάτη, και τελικά επεκτείνεται στην κοινότητα και στο σχολείο.
Το πρόγραμμα συχνά ονομάζεται και DTT(εκπαίδευση με διακριτές δοκιμές) για να δείξει ότι κάθε παρέμβαση χρησιμοποιεί μια αλληλουχία «διακριτό ερέθισμα - αντίδραση - συνέπεια». Για παράδειγμα, δείχνουμε στο παιδί τρία τουβλάκια με διαφορετικό χρώμα και το λεκτικό ερέθισμα «άγγιξε το κόκκινο». Αν το παιδί αγγίξει το κόκκινο τουβλάκι, του δίνουμε μια ανταμοιβή (λ.χ. μια λιχουδιά, έναν έπαινο). Ο Lovaas(1981) περιέγραψε το πρόγραμμα ως ένα εγχειρίδιο θεραπείας σχεδιασμένο για γονείς και επαγγελματίες.
Το YAPαξιολογήθηκε σε μια πασίγνωστη μελέτη από τον Lovaas(1987), με δεδομένα μακροπρόθεσμης παρακολούθησης από τους McEachlin, Smith, and Lovaas(1993). Ο Lovaas(1987) αντιμετώπισε 19 μικρά παιδιά με το πρόγραμμα ABA που περιγράψαμε για 40 ή και παραπάνω ώρες ανά εβδομάδα για τουλάχιστον 2 χρόνια. Χρησιμοποιήθηκαν δύο συνθήκες ελέγχου (μάρτυρες), μία με 19 παιδιά που έκαναν το πρόγραμμα ΑΒΑ για 10 ώρες την εβδομάδα ή λιγότερο (η ελάχιστη θεραπευτική συνθήκη) και μία άλλη με 21 παιδιά που έκαναν οποιεσδήποτε άλλες παρεμβάσεις εκτός από ΑΒΑ.
Σαν εκβάσεις μετρήθηκαν το IQκαι η εγγραφή σε σχολείο
OLovaas (1987) ανέφερε εντυπωσιακά αποτελέσματα: Μετά από 2 χρόνια παρέμβασης τουλάχιστον, σχεδόν τα μισά παιδιά (47%) της πειραματικής ομάδας βρέθηκαν να έχουν βαθμολογία IQστα φυσιολογικά όρια και να λειτουργούν μέσα σε τάξεις Α΄ δημοτικού στο γενικό σχολείο χωρίς ειδική υποστήριξη. Ο Lovaasπεριέγραψε αυτά τα παιδιά σαν «αποθεραπευμένα». Μόνο ένα παιδί από κάθε μια από τις δύο ομάδες-μάρτυρες έδειξε τέτοια βελτίωση. Επιπλέον, ήταν μεγάλες οι διαφορές IQμεταξύ της πειραματικής ομάδας και των δύο ομάδων-μαρτύρων. Ο McEachlinκαι συν. (1993) επανεξέτασε τους συμμετέχοντες στην πειραματική συνθήκη και στη συνθήκη ελάχιστης θεραπείας ΑΒΑ μερικά χρόνια μετά. Είχε διατηρηθεί η διαφορά IQμεταξύ των δύο ομάδων.
Από τα 9 παιδιά με την καλύτερη έκβαση βάσει της αρχικής αναφοράς, τα 8 συνέχιζαν να λειτουργούν μέσα σε τάξεις κανονικού σχολείου.
Όπως είναι αναμενόμενο, αυτές οι αναφορές προξένησαν μεγάλο ενθουσιασμό, και η ζήτηση για προγράμματα ΑΒΑ βάσει του μοντέλου ΥΑΡ αυξήθηκε γρήγορα μετά τις δημοσιεύσεις εκείνες. Αντίθετα με άλλα προγράμματα θεραπείας ή εκπαίδευσης, το ΥΑΡ δεν προσέφερε μόνο την πιθανότητα σημαντικής βελτίωσης της λειτουργικότητας, αλλά έδειχνε πως ένας σημαντικός αριθμός αυτιστικών νηπίων μπορούσε να πετύχει μια εντελώς φυσιολογική λειτουργικότητα. Ωστόσο πολλοί σχολιαστές εξέφρασαν σοβαρό προβληματισμό για τα συμπεράσματα των Lovaas(1987) και McEachlinκαι συν. (1993). Οι Schopler, Short, και Mesibov(1989) έγραψαν ότι οι μετρήσεις των εκβάσεων (το IQκαι η εγγραφή σε σχολείο) μπορεί να μην αντικατόπτριζαν σωστά τις γενικές αλλαγές λειτουργικότητας.
Για παράδειγμα, η άνοδος της βαθμολογίας IQμπορεί να οφειλόταν στην καλύτερη συμμόρφωση με τη διαδικασία του τεστ παρά αληθινή αλλαγή των νοητικών ικανοτήτων, ενώ η εγγραφή στο γενικό σχολείο μπορεί να ήταν περισσότερο αποτέλεσμα των πιέσεων από γονείς και θεραπευτές ή αλλαγών στη σχολική πολιτική, παρά καθαυτό αύξηση λειτουργικότητας στη μάθηση. Επιπλέον ο Schoplerκαι συν. προέβαλε το επιχείρημα ότι οι συμμετέχοντες στη μελέτη ΥΑΡ έμοιαζαν να είναι άτομα με σχετικά υψηλή λειτουργικότητα και με καλή πρόγνωση, οπότε δεν αντιπροσωπεύουν τον ευρύτερο πληθυσμό των αυτιστικών παιδιών. Κι ακόμη σπουδαιότερο, τόνισαν πως ο σχεδιασμός της μελέτης δεν ήταν πραγματικά πειραματικός, καθώς τα άτομα δεν μοιράστηκαν τυχαία στις ομάδες πειράματος και μαρτύρων. Έκαναν τη σκέψη πως οι διαδικασίες διαμοιρασμού των ατόμων σε ομάδες μάλλον προκάλεσαν σοβαρές διαφορές μεταξύ της πειραματικής συνθήκης και των συνθηκών ελέγχου, πράγμα που μπορεί να συνέβαλε στις διαφορές έκβασης που παρατηρήθηκαν. Ο Schoplerκαι συν. (1989) συνεπέρανε από τη μελέτη του ότι «δεν είναι δυνατό να καθορίσουμε τα αποτελέσματα αυτής της παρέμβασης» (σελ. 164).
Κατόπιν, και άλλοι πρόβαλαν παρόμοιες κριτικές.
Οι Gresham& MacMillan(1997, 1998) επεκτάθηκαν στους κινδύνους για την εσωτερική και εξωτερική εγκυρότητα, τους οποίους είχε διατυπώσει ο Schoplerκαι συν. (1989) και πρότειναν να είμαστε «υγιείς σκεπτικιστές» όταν αξιολογούμε τους ισχυρισμούς των μελετών ΥΑΡ. Ο Mesibov(1993) εξέφρασε προβληματισμό για τις προ θεραπείας διαφορές μεταξύ των ομάδων πειράματος και ελέγχου και για τους πολλούς τομείς λειτουργικότητας που δεν αξιολογήθηκαν, τη στιγμή που υπάρχουν ελλείμματα που συνδέονται συνήθως με τον αυτισμό (λ.χ. κοινωνική αλληλεπίδραση, εννοιολογικές ικανότητες). Ο Mundy(1993) εξέφρασε παρόμοιους προβληματισμούς γράφοντας ότι πολλά αυτιστικά άτομα με υψηλή λειτουργικότητα φθάνουν σε φυσιολογικά επίπεδα IQ, κι έτσι έθεσε ερωτηματικά για τη χρήση των βαθμολογιών IQσαν μέτρο «αποθεραπείας» από τον αυτισμό.
Αν και όλοι είχαν ενστάσεις για τους ισχυρισμούς «αποθεραπείας» από τον αυτισμό, που προέβαλε ο Lovaasκαι οι συνεργάτες του, παραδέχονταν όμως ότι η μελέτη YAPαπέδωσε υποσχόμενα αποτελέσματα που αξίζουν περαιτέρω έρευνας. Αν και έχουν πλέον δημοσιευτεί διάφορες μελέτες παρόμοιων παρεμβάσεων ABA, αξίζει να σημειώσουμε δύο σημεία αναφορικά με αυτές τις μελέτες. Πρώτον, όλες είναι μεθοδολογικά χειρότερες από την αρχική μελέτη ΥΑΡ.
Δεύτερον, τα αποτελέσματα των μελετών, αν και γενικά είναι υποσχόμενα, είναι αισθητά χειρότερα από τα αποτελέσματα του Lovaas(1987) και του McEachlinκαι συν. (1993). Οι Birnbrauerκαι Leach(1993) ανέφεραν 9 παιδιά που έκαναν ένα πρόγραμμα ΑΒΑ 1:1 για 19 ώρες εβδομαδιαία για δύο χρόνια, και 5 παιδιά μάρτυρες που δεν έκαναν ΑΒΑ. Τέσσερα από τα 9 παιδιά της πειραματικής ομάδας σημείωσαν σημαντική άνοδο IQσε σχέση με το ένα παιδί από τα 5 της ομάδας-μάρτυρα, αν και κανείς από τους συμμετέχοντες δεν έφτασε σε εντελώς φυσιολογική λειτουργικότητα. Οι Sheinkopfκαι Siegel(1998) έκαναν μια αναδρομική μελέτη 11 παιδιών που έκαναν 12-43 ώρες εβδομαδιαία προγράμματα ΑΒΑ κατ' οίκον για 7-24 μήνες, και μιας ομάδας-μάρτυρα με όμοια παιδιά που έκαναν οποιαδήποτε παρέμβαση στο σχολείο. Τα δεδομένα πάρθηκαν από ατομικούς φακέλους σε υπάρχοντα αρχεία.
Σε σύγκριση με την ομάδα-μάρτυρα, τα παιδιά της πειραματικής ομάδας πέτυχαν μεγαλύτερη άνοδο IQ, αν και οι διαφορές μεταξύ των ομάδων ως προς τα αυτιστικά συμπτώματα αναφάνηκαν λίγες. Τέλος, σε μια μη ελεγχόμενη μελέτη με σχεδιασμό ‘προ & μετά' (σημ.μτφρ.: pre-post, νατουραλιστικό), οι Anderson, Avery, DiPietro, Edwards, και Christian(1987) ανέφεραν 14 παιδιά που έκαναν 15-25 ώρες εβδομαδιαία ΑΒΑ κατ' οίκον για ένα χρόνο. Ανέφεραν μέτριες βελτιώσεις στη βαθμολογία νοητικής ηλικίας και στις επικοινωνιακές δεξιότητες για τα περισσότερα παιδιά, αν και τα παιδιά με τη χαμηλότερη λειτουργικότητα στην αφετηρία δεν έκαναν ουσιαστική πρόοδο. Επιπλέον, κανένα παιδί δεν μπόρεσε να ενταχθεί στο κανονικό σχολείο.
Όλες αυτές οι μελέτες αφορούν προγράμματα ΑΒΑ τύπου Lovaas'sYAP, όπου οι υπηρεσίες παρέχονται σε ατομική βάση στο σπίτι του παιδιού, αν και κάθε μελέτη παρουσίαζε διαφορές σε σχέση με την αρχική μελέτη ΥΑΡ (π.χ. στις ώρες παρέμβασης εβδομαδιαία, στη διάρκεια του προγράμματος, στο είδος και στην εκπαίδευση των θεραπευτών). Δύο ακόμη μελέτες έχουν αξιολογήσει παρόμοιες παρεμβάσεις ΑΒΑ, όπου οι υπηρεσίες παρέχονταν σε προγράμματα εντός σχολείου ή κέντρου. Οι Fenske, Zalenski, Krantz, και McClannahan(1985) συνέκριναν 9 παιδιά που άρχισαν πρόγραμμα ABA από το Ινστιτούτο Παιδικής Ανάπτυξης του Princetonπριν γίνουν 60 μηνών, και 9 παιδιά που μπήκαν στο πρόγραμμα μετά τους 60 μήνες.
Μετά από θεραπεία δύο ετών τουλάχιστον, τα 4 από τα 9 παιδιά της ομάδας των μικρότερων γράφτηκαν σε κανονικά σχολεία σε σχέση με το 1 από τα 9 παιδιά της ομάδας των μεγαλύτερων. Δεν δίνονταν στοιχεία για την αυτιστική συμπτωματολογία και το επίπεδο λειτουργικότητας. OHarrisκαι συν. ανέφερε δεδομένα ‘προ & μετά' για παιδιά που αντιμετωπίστηκαν με ένα πρόγραμμα ΑΒΑ από το Αναπτυξιακό Κέντρο Douglasτου Πανεπιστημίου Rutgers. Οι Harris, Handleman, Gordon, Kristoff, και Fuentes(1991) ανέφεραν μέση άνοδο IQκατά περίπου 19 μονάδες μετά από 10 με 11 μήνες παρέμβασης. Να σημειωθεί ότι αυτό το δείγμα παιδιών ήταν σχετικά υψηλής λειτουργικότητας με μέσο IQπρο θεραπείας 67,5 και με συμπτωματολογία «ήπια έως μέτρια». Πάντως, παρά τις βελτιώσεις που καταγράφηκαν στο IQ, όλα τα παιδιά περιγράφονταν με σημαντικές υστερήσεις παρά τη θεραπεία.
Συνολικά λοιπόν, η βιβλιογραφία για τα προγράμματα ΑΒΑ για αυτισμό μας λέει ξεκάθαρα ότι οι παρεμβάσεις αυτές είναι υποσχόμενες. Οι μεθοδολογικές αδυναμίες των υπαρχουσών μελετών όμως περιορίζουν πάρα πολύ τα συμπεράσματα που μπορούμε να βγάλουμε για την αποτελεσματικότητά τους.
Πρέπει να σημειώσουμε ιδιαιτέρως το γεγονός ότι καμιά μελέτη μέχρι σήμερα δεν είχε έναν πραγματικά πειραματικό σχεδιασμό, όπου τα υποκείμενα θα διαμοιράζονται με τυχαίο τρόπο σε διάφορες θεραπευτικές συνθήκες. Αυτό το γεγονός περιορίζει τα συμπεράσματά μας για τις επιδράσεις των μελετώμενων προγραμμάτων. Κι όχι μόνο αυτό, αλλά οι προβληματισμοί μας επιδεινώνονται από τις διαφορές που είχαν μεταξύ τους σε κάθε μελέτη προ της θεραπείας οι ομάδες της πειραματικής συνθήκης και της συνθήκης ελέγχου.
Άλλα θέματα μεθοδολογίας είναι τα ερωτηματικά για την αντιπροσωπευτικότητα των δειγμάτων αυτιστικών παιδιών, η άγνωστη πιστότητα στο πρωτόκολλο θεραπείας, τα περιορισμένα δεδομένα για την έκβαση στις περισσότερες μελέτες, και τα προβλήματα που υπάρχουν εγγενώς όταν στηρίζεσαι στο IQ και στη φοίτηση σε σχολείο για να μετρήσεις κατ' αρχήν την αυτιστική συμπτωματολογία και τη λειτουργικότητα.
Πώς θα αντιμετωπίσουμε λοιπόν τους ισχυρισμούς ότι τα προγράμματα ΑΒΑ, και συγκεκριμένα όσα ακολουθούν το μοντέλο ΥΑΡ, είναι ικανά να αποφέρουν «αποθεραπεία» από τον αυτισμό; Μετά από 30 χρόνια αφότου άρχισε και 14 χρόνια μετά από την πρώτη δημοσιευμένη αναφορά έκβασης, καμιά μελέτη δεν επανέλαβε τα αποτελέσματα της πρώτης μελέτης ΥΑΡ, και υπήρξαν κριτικές φωνές που αμφισβήτησαν τα συμπεράσματά της.
Οι έρευνες που ακολούθησαν απέδωσαν πιο μετριοπαθείς βελτιώσεις στη λειτουργικότητα, προκαλώντας περαιτέρω αμφιβολίες για τους ισχυρισμούς ότι τα αυτιστικά νήπια μπορούν να ‘θεραπευτούν' μέσα από προγράμματα ΑΒΑ. Ωστόσο αυτές οι επιφυλάξεις δεν μετρίασαν τον ενθουσιασμό μερικών οπαδών των προγραμμάτων ΑΒΑ. Κοιτάξτε για παράδειγμα τα παρακάτω αποσπάσματα κορυφαίων υποστηρικτών των προγραμμάτων παρέμβασης ΑΒΑ για τον αυτισμό.
Μελέτες έχουν δείξει πια ότι μόνο μία θεραπευτική προσέγγιση - η πρώιμη εντατική διδασκαλία με τις μεθόδους της Εφαρμοσμένης Ανάλυσης Συμπεριφοράς - είναι ικανή να αποφέρει δραστικές βελτιώσεις στα παιδιά με αυτισμό: επιτυχή ενσωμάτωση για πολλά παιδιά σε κανονικά σχολεία, εντελώς φυσιολογική λειτουργικότητα για κάποια λίγα... Καμιά άλλη θεραπεία του αυτισμού δεν προσφέρει συγκρίσιμη τεκμηρίωση αποτελεσματικότητας. (Green, 1996b, σελ. 29; emphasisinoriginal)
Δεν υπάρχουν ιδιαίτερες αμφιβολίες ότι η πρώιμη παρέμβαση βάσει των αρχών και τεχνικών της Εφαρμοσμένης Ανάλυσης Συμπεριφοράς είναι ικανή να επιφέρει μεγάλες, εκτεταμένες, διαρκείς και ουσιαστικές βελτιώσεις σε πολλούς και σημαντικούς τομείς για μια μεγάλη μερίδα παιδιών με αυτισμό. Για μερικά παιδιά, αυτές οι βελτιώσεις μπορούν να φτάσουν μέχρι μια εντελώς φυσιολογική νοητική, κοινωνική, σχολική, επικοινωνιακή και προσαρμοστική λειτουργικότητα. (Green, 1996b, σελ. 38)
Επιπλέον, ξέρουμε επίσης πια ότι η εφαρμογή αποδοτικών παρεμβάσεων όσο τα παιδιά είναι πολύ μικρά (π.χ. κάτω από 3-4 ετών) έχει το δυναμικό να πετύχει ουσιαστικές και ευρείες βελτιώσεις, ακόμη και φυσιολογική λειτουργικότητα σε ορισμένα από αυτά τα παιδάκια. (Schreibman, 2000, σελ. 374)
Κατά τα τελευταία 15 χρόνια, η έρευνα άρχισε να καταδεικνύει ότι σημαντική μερίδα των παιδιών με αυτισμό ή ΔΑΔ, που συμμετέχουν σε πρώιμη εντατική παρέμβαση βάσει των αρχών της εφαρμοσμένης ανάλυσης συμπεριφοράς (ABA), πετυχαίνουν μια φυσιολογική ή σχεδόν φυσιολογική λειτουργικότητα... (Jacobson, Mulick, & Green, 1998, σελ. 204)
Είναι δύσκολο να δικαιολογήσει κανείς τέτοιες βεβαιότητες με τη βοήθεια της υπάρχουσας επιστημονικής βιβλιογραφίας για τα προγράμματα ΑΒΑ για αυτισμό.
Όταν μάλιστα πολλοί από τους ίδιους συγγραφείς έχουν επικρίνει έντονα τους υπερβολικούς ισχυρισμούς άλλων, μη-συμπεριφοριστικών παρεμβάσεων. Είναι σαφές βεβαίως ότι τα προγράμματα ΑΒΑ δεν έχουν τα χαρακτηριστικά της ψευδοεπιστήμης που διαθέτουν πολλές αμφίβολες θεραπείες του αυτισμού. Τα προγράμματα ΑΒΑ βασίζονται σε καλά τεκμηριωμένες θεωρίες για τη μάθηση και δίνουν έμφαση στην αξία των επιστημονικών μεθόδων για την αξιολόγηση των επιδράσεων μιας θεραπείας. Ωστόσο, με δεδομένη τη σημερινή κατάσταση της επιστήμης, κάθε ισχυρισμός περί ‘θεραπείας' ή ‘αποθεραπείας' του αυτισμού χάρη στην ΑΒΑ είναι αποπροσανατολιστικός και ανεύθυνος.
Άλλα ολοκληρωμένα συμπεριφοριστικά προγράμματα
. Αν και τα προγράμματα ABA-και συγκεκριμένα το YAP-είναι οι πιο γνωστές συμπεριφοριστικές παρεμβάσεις για τον αυτισμό, έχουν εκπονηθεί και άλλα προγράμματα που, άλλο περισσότερο κι άλλο λιγότερο, βασίζονται στις συμπεριφοριστικές αρχές της μάθησης. Μια από τις σημαντικότερες διαφορές αυτών των προγραμμάτων από τα προγράμματα ΑΒΑ που περιγράψαμε, είναι ότι δεν ισχυρίζονται πως «θεραπεύουν» τον αυτισμό. Πιο σωστά, προσπαθούν να βελτιώσουν τη λειτουργικότητα των αυτιστικών ατόμων χρησιμοποιώντας ποικίλες εκπαιδευτικές και θεραπευτικές τεχνικές. Έχουν γίνει λίγες μόνο μελέτες για τέτοια προγράμματα, κι όσες υπάρχουν χρησιμοποιούν μόνο σχεδιασμό ‘προ & μετά', περιορίζοντας έτσι την αξία των συμπερασμάτων που μπορούν να βγουν.
LEAP
Οι Hoyson, Jamiesonκαι Strain(1984) περιέγραψαν τις επιδράσεις ενός προγράμματος γνωστού ως Εμπειρίες Μάθησης: ένα Εναλλακτικό Πρόγραμμα για νήπια και γονείς (LEAP). Το πρόγραμμα LEAPενοποιεί μαζί ένα νηπιακό πρόγραμμα και ένα πρόγραμμα εκπαίδευσης γονέων σε δεξιότητες διαχείρισης συμπεριφορών. Το νηπιακό πρόγραμμα, που ήταν από τα πρώτα που ενσωμάτωνε παιδιά με αυτισμό ανάμεσα σε παιδιά κανονικής ανάπτυξης, αναμιγνύει το τυπικό πρόγραμμα σπουδών για νήπια με δραστηριότητες σχεδιασμένες ειδικά για παιδιά με αυτισμό. Σε μια προσπάθεια να αναπτυχθεί το παιχνίδι και οι κοινωνικές δεξιότητες, ενθαρρύνεται το modelingσυνομηλίκων.
Η συνιστώσα της εκπαίδευσης γονέων σε δεξιότητες στοχεύει να διδάξει στους γονείς αποδοτικές δεξιότητες διαχείρισης συμπεριφοράς και διδασκαλίας σε φυσικά πλαίσια (δηλ. στο σπίτι και στην κοινότητα). Σε μια μελέτη ‘προ & μετά', oHoysonκαι συν. (1984) ανέφερε επιτάχυνση της ανάπτυξης σε 6 «αυτιστικόμορφα» παιδιά στη διάρκεια της συμμετοχής τους στο πρόγραμμα LEAP. Οι Strain, Kohlerκαι Goldstein(1996) ανέφεραν ότι 24 από τα 51 παιδιά πήγαιναν σε κανονικά σχολεία, αν και δεν δίνονταν πληροφορίες για το επίπεδο λειτουργικότητας και την υποστήριξη εντός σχολείου. Αν και υπάρχουν υποσχόμενες πλευρές του προγράμματος LEAP, η σπάνις ερευνών και κυρίως η απουσία ελεγχόμενων ερευνών αποκλείει τη δυνατότητα κρίσεων σχετικά με την χρησιμότητά του.
Το Πρόγραμμα Επιστημών Υγείας του Denver
Η SallyRogersκαι συνεργάτες στην Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου του Κολοράντο εκπόνησαν το Πρόγραμμα Επιστημών Υγείας Denver, ένα αναπτυξιακό πρόγραμμα για νήπια, σχεδιασμένο όχι μόνο για παιδιά με ΔΑΦ, αλλά και με διάφορα άλλα αναπτυξιακά προβλήματα. Μελέτες «προ & μετά» αναφέρουν ότι τα αυτιστικά παιδιά που συμμετείχαν στο πρόγραμμα επέδειξαν επιτάχυνση της ανάπτυξής τους σε διάφορους τομείς: γλώσσα, δεξιότητες παιχνιδιού και κοινωνική αλληλεπίδραση με τους γονείς (Rogers& DiLalla, 1991; Rogers, Herbison, Lewis, Pantone, & Reis, 1986; Rogers & Lewis, 1989; Rogers, Lewis, & Reis, 1987). Και πάλι όμως, η έλλειψη ελεγχόμενων ερευνών κάνει αδύνατη την εξαγωγή στέρεων συμπερασμάτων για την αποτελεσματικότητα του προγράμματος.
Το πρόγραμμα TEACCH
Το πρόγραμμα Θεραπείας και Εκπαίδευσης Παιδιών με Αυτισμό και Σχετιζόμενες Επικοινωνιακές Αναπηρίες (TEACCH) είναι ένα πανεπιστημιακό πρότζεκτ του EricSchopler στο Πανεπιστήμιο της Βόρειας Καρολίνας στο ChapelHill (Schopler& Reichler, 1971). Τα προγράμματα TEACCH είναι από ευρύτερα διαδεδομένα προγράμματα παρέμβασης στον αυτισμό. Το πρότζεκτ TEACCH ενσωματώνει συμπεριφοριστικές αρχές στη θεραπεία παιδιών με αυτισμό, αλλά διαφέρει από την ΑΒΑ θεμελιωδώς. Το σημαντικότερο είναι ότι το TEACCH εστιάζει στο να μεγιστοποιήσει τις δεξιότητες των παιδιών με αυτισμό στηριζόμενο στις σχετικά καλύτερες ικανότητές τους παρά επιχειρώντας να τα «θεραπεύσει» από τη διαταραχή. Το πρόγραμμα είναι σχεδιασμένο για να δημιουργούμε δομημένα πλαίσια, όπου τα παιδιά με αυτισμό μπορούν να αναπτύξουν τις δεξιότητές τους. Οι δάσκαλοι δημιουργούν ατομικές γωνιές εργασίας, όπου κάθε παιδί μπορεί να ασκείται σε διάφορες δουλειές, όπως λ.χ. οπτικοκινητικές δραστηριότητες σαν την ταξινόμηση αντικειμένων κατά χρώμα. Συχνά τους δίνονται οπτικές ενδείξεις ούτως ώστε να αντισταθμίζονται τα ελλείμματα ακουστικής επεξεργασίας που συχνά χαρακτηρίζουν τον αυτισμό. Όπως και το ΥΑΡ, το LEAP και το πρόγραμμα Denver, το TEACCH δίνει έμφαση στην συνεργατική προσπάθεια θεραπευτών και γονέων. Για παράδειγμα, οι γονείς ενθαρρύνονται να δημιουργούν ρουτίνες και καθοδηγητικά σημάδια στο σπίτι σαν εκείνα που υπάρχουν στο περιβάλλον της τάξης (Gresham, Beebe-Frankenberger, & MacMillan, 1999).
Μέχρι τώρα, μόνο δύο μελέτες έκβασης της θεραπείας έχουν διερευνήσει την αποτελεσματικότητα του projectTEACCH. Οι Schopler, Mesibov, και Baker (1982) συνέλεξαν δεδομένα με ερωτηματολόγια από 348 οικογένειες παιδιών, που είχαν παρακολουθήσει ή ακόμα παρακολουθούσαν το πρόγραμμα. Τα άτομα με αυτισμό, που συμπεριέλαβε η μελέτη, ήταν από 2 ως 26 ετών, ενώ γνωστικά εμφάνιζαν από σοβαρή νοητική υστέρηση μέχρι φυσιολογική νοητική λειτουργικότητα. Η πλειονότητα των απαντήσεων έδειχνε ότι το πρόγραμμα βοηθάει. Το ποσοστό ιδρυματοποίησης των συμμετεχόντων ήταν 7% σε σύγκριση με το 39-75% που έδειχναν τα στοιχεία της δεκαετίας του 60 για τα άτομα με αυτισμό. Ωστόσο, η μελέτη σημαδεύεται από πολλές μεθοδολογικές αδυναμίες, όπως: πολύ ανομοιογενές δείγμα (δεν είχαν αυτισμό όλοι οι συμμετέχοντες), απουσία μιας καλής συνθήκης-μάρτυρα, έλλειψη σταθμισμένων και ανεξάρτητων μετρήσεων αξιολόγησης. Επιπλέον, η σύγκριση που έκαναν ο Schoplerκαι οι συνεργάτες του με τα ποσοστά ιδρυματοποίησης του 1960-69 πιθανόν να οδηγεί σε λανθασμένα συμπεράσματα. Οι αλλαγές της κυβερνητικής πολιτικής κατά τις δεκαετίες του 1960 και 1970 οδήγησαν σε μειωμένα ποσοστά ιδρυματοποίησης γενικότερα (Smith, 1996).
Πιο πρόσφατα, οι Ozonoffκαι Cathcart(1998) δοκίμασαν την αποτελεσματικότητα της διδασκαλίας TEACCHκατ' οίκον για παιδιά με αυτισμό.
Οι γονείς είχαν διδαχθεί παρεμβάσεις για νήπια με αυτισμό, εστιάζοντας σε περιοχές γνωστικών, σχολικών και προεπαγγελματικών δεξιοτήτων που συνδέονται με την σχολική επιτυχία. Η θεραπευτική ομάδα αποτελούνταν από 11 νήπια με αυτισμό που έκαναν κατ' οίκον πρόγραμμα για 4 μήνες. Η θεραπευτική ομάδα αξιολογήθηκε πριν και μετά τη θεραπεία με το PsychoeducationalProfile-Revised (Schopler, Reichler, Bashford, Lansing, & Marcus, 1990), και τα αποτελέσματα συγκρίθηκαν με τα αποτελέσματα μιας όμοιας ομάδας σύγκρισης παιδιών που δεν ήταν σε πρόγραμμα TEACCH και είχαν αξιολογηθεί ομοίως. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι τα νήπια που είχαν διδασκαλία από τους γονείς τους βάσει του TEACCH είχαν βελτιωθεί σημαντικά, και περισσότερο στα πεδία της μίμησης, της λεπτής κινητικότητας, της αδρής κινητικότητας, και των μη-λεκτικών εννοιολογικών δεξιοτήτων. Παραπέρα, η θεραπευτική ομάδα επέδειξε αναπτυξιακή βελτίωση κατά 9.6 μήνες κατά μέσον όρο μετά από τους 4 μήνες στην επαναξιολόγηση. Αν και αυτή η μελέτη είναι υποστηρικτική του προγράμματος TEACCH, τα συμπεράσματα μετριάζονται από μεθοδολογικούς περιορισμούς, όπως η έλλειψη μιας τυχαιοποιημένης συνθήκης-μάρτυρα και η απουσία μετρήσεων της πιστότητας στη θεραπεία.
Περίληψη για τα προγράμματα συμπεριφοριστικής παρέμβασης
. Διάφορα προγράμματα που κάνουν χρήση διαφόρων συμπεριφοριστικών και αναπτυξιακών τεχνικών παρέμβασης έχουν δείξει υποσχόμενα αποτελέσματα για τη θεραπεία παιδιών με αυτισμό. Μεταξύ των πλέον υποσχόμενων είναι τα προγράμματα που βασίζονται στην εντατική, 1:1 εφαρμογή της εφαρμοσμένης ανάλυσης συμπεριφοράς (ABA). Μερικοί οπαδοί της ABAέχουν διατυπώσει φιλόδοξους ισχυρισμούς για την ικανότητα αυτών των προγραμμάτων να «θεραπεύσουν» τον αυτισμό, που δεν υποστηρίζονται από την διαθέσιμη βιβλιογραφία. Άλλα προγράμματα με συμπεριφοριστικές βάσεις (π.χ. LEAP, DenverHealthSciencesProgram, TEACCH) έχουν λιγότερη τάση για υπερβολικούς ισχυρισμούς. Πάντως η διαθέσιμες έρευνες πάνω σε αυτά τα προγράμματα τείνουν να ασχολούνται με την αξιολόγηση των προγραμμάτων παρά με τις παραδοσιακές μελέτες αποδοτικότητας ή αποτελεσματικότητας της θεραπείας.
Για παράδειγμα, δεν υπάρχουν μελέτες που να έχουν χρησιμοποιήσει πειραματικό σχεδιασμό, καμία τους δεν έχει χρησιμοποιήσει αντικειμενικές μετρήσεις όλης της συμπτωματολογίας και των λειτουργικών βλαβών που επιφέρει ο αυτισμός. Οι μελέτες ανάλυσης συνιστωσών δεν έχουν αξιολογήσει ακόμη τους ειδικούς μηχανισμούς που ευθύνονται για τις επιδράσεις των προγραμμάτων, ενώ καμία έρευνα δεν έχει συγκρίνει την σχετική αποτελεσματικότητα διαφόρων συμπεριφοριστικών προγραμμάτων.
Οι Dawsonκαι Osterling(1997) εντόπισαν έξι χαρακτηριστικά που είναι συνήθη στα περισσότερα συνεκτικά προγράμματα πρώιμης παρέμβασης για τον αυτισμό. Έτσι υπέθεσαν ότι αυτά τα χαρακτηριστικά, που είναι «επαληθευμένα δια της δοκιμής», μπορεί να εξασφαλίζουν τις παρατηρούμενες επιδράσεις των προγραμμάτων πρώιμης παρέμβασης, παρά οι ειδικές μέθοδοι που προβάλλει το κάθε πρόγραμμα.
Αυτά τα συνήθη χαρακτηριστικά είναι: α) το περιεχόμενο της διδασκαλίας, που δίνει έμφαση στην επιλεκτική προσοχή, τη μίμηση, τη γλώσσα, το παιχνίδι με παιχνίδια και τις κοινωνικές δεξιότητες, β) η πολύ μεγάλη υποστήριξη του παιδιού από το περιβάλλον διδασκαλίας, με ομολογημένη προσοχή στη γενίκευση των κατακτήσεων, γ) η έμφαση στην προβλεψιμότητα και στη ρουτίνα, δ) η λειτουργική προσέγγιση των προβληματικών συμπεριφορών, ε) η εστίαση στην μετάβαση από την τάξη του παιδικού σταθμού στο νηπιαγωγείο, μετά στην Α΄ δημοτικού ή σε άλλο ειδικό πλαίσιο, και στ) η συμμετοχή των γονέων στη θεραπεία.
Αρκετά από αυτά τα χαρακτηριστικά ενσωματώθηκαν στις θεραπευτικές συστάσεις για τον αυτισμό που ενέκρινε η Αμερικανική Ακαδημία Παιδοψυχιατρικής (AACAP, 1999). Σαφώς απαιτείται περαιτέρω έρευνα για να αξιολογηθούν οι επιδράσεις καθενός από αυτά τα συστατικά , καθώς και οι δυνητικές πρόσθετες επιδράσεις των ειδικών στοιχείων διαφόρων προγραμμάτων πρώιμης παρέμβασης.
Φαρμακοθεραπεία
Μια λεπτομερής ανασκόπηση των ψυχοφαρμακολογικών θεραπειών του αυτισμού υπερβαίνει το βεληνεκές αυτού του άρθρου, αλλά υπάρχουν διαθέσιμες άλλες πρόσφατες και εξαίρετες ανασκοπήσεις (AACAP, 1999; Aman& Langworthy, 2000; Campbell, Schopler, Cueva, & Hallin, 1996; Gillberg, 1996; King, 2000). Αν και δεν είναι θεραπευτικά, υπάρχουν φάρμακα που φαίνεται σε διάφορες αναφορές περιστατικών ανοιχτής ετικέτας να βελτιώνουν σοβαρά συμπτώματα του αυτισμού, κι έτσι να αυξάνουν την ικανότητα ενός ατόμου να επωφεληθεί από τις εκπαιδευτικές και συμπεριφοριστικές παρεμβάσεις. Με λίγες αξιοσημείωτες εξαιρέσεις, λίγες μόνο μελέτες έχουν χρησιμοποιήσει τον διπλά τυφλό σχεδιασμό με έλεγχο placebo, ιδιαίτερα με αυτιστικά παιδιά.
Τα κατά κόρον μελετημένα σκευάσματα είναι οι ανταγωνιστές της ντοπαμίνης, και ειδικά η αλοπεριδόλη (Haldol).
Καλά ελεγχόμενες μελέτες έδειξαν ότι η αλοπεριδόλη είναι ανώτερη από το placeboσε ορισμένα συμπτώματα, όπως η απόσυρση, οι στερεοτυπίες, η υπερκινητικότητα (Andersonetal., 1984; Campbelletal., 1996; Locascioetal., 1991), αν και οι φαρμακογενείς δυσκινησίες φαίνεται να μην είναι τόσο σπάνιες μετά από χρόνια χορήγηση (Campbelletal., 1997). Αυξανόμενο ενδιαφέρον υπάρχει για τα άτυπα νευροληπτικά, και ειδικά τη ρισπεριδόνη (Risperdal). Σε μια διπλά τυφλή, ελεγχόμενη με placeboδοκιμή με αυτιστικούς ενήλικες, ο McDougleκαι συν. (1998) βρήκε ότι η ρισπεριδόνη είναι ανώτερη από το placeboσε διάφορες μετρήσεις και ότι ήταν καλά ανεκτή.
Άλλες μελέτες δείχνουν να είναι χρήσιμα οι εκλεκτικοί αναστολείς επαναπρόσληψης της σεροτονίνης (SSRIs), όπως η φλουβοξαμίνη (Luvox; McDougleetal., 1996), η φλουοξετίνη (Prozac; Cooketal., 1992; DeLong, Teague, & Kamran, 1998; Fatemi, Realmuto, Khan, & Thuras, 1998), και η κλομιπραμίνη (Anafranil; Gordonκαι συν., 1992; 1993). Ωστόσο οι SSRIσυχνά σχετίζονται με ανεπιθύμητες παρενέργειες που δεν είναι ανεκτές. Για παράδειγμα, πρόσφατες μελέτες ανοιχτής ετικέτας φανερώνουν σημαντική συχνότητα ανεπιθύμητων παρενεργειών της κλομιπραμίνης, κρίσεις σπασμών, αύξηση βάρους, δυσκοιλιότητα και καταστολή (π.χ., Brodkinκαι συν., 1997). Υπάρχει επίσης μια αυξανόμενη ομοφωνία για το ότι τα παιδιά φαίνεται να ανταποκρίνονται λιγότερο στους SSRIαπότι οι έφηβοι και οι ενήλικες (Brasicκαι συν., 1994; McDougle, Kresch, & Posey, 2000; Sanchezκαι συν., 1996).
Τα τρικυκλικά αντικαταθλιπτικά χρησιμοποιούνται σπανιότερα σε σχέση με τους SSRI, δεδομένου ότι είναι πιθανές οι καρδιαγγειακές παρενέργειες και η μείωση του ουδού σπασμών.
Αν και είναι λίγες οι έρευνες που έχουν εξετάσει τα αγχολυτικά σκευάσματα για τον αυτισμό, όση λιγοστή έρευνα έχει γίνει υποδεικνύει ότι δεν προσφέρουν ιδιαίτερο όφελος. Πράγματι ο Marrosuκαι συν. (1987) βρήκαν αύξηση της υπερκινητικότητας και επιθετικότητας μετά από θεραπεία με την βενζοδιαζεπίνη διαζεπάμη (Valium). Πιο υποσχόμενα ήταν τα αποτελέσματα από μελέτες ανοιχτής ετικέτας της βουσπιρόνης (Buspar; McCormick, 1997; Realmuto, August, & Garfinkel, 1989; Ratey, Mikkelsen, & Chmielinski, 1989).
ΤΟ ΚΑΚΟ ΠΟΥ ΚΑΝΕΙ Η ΠΡΟΩΘΗΣΗ ΑΝΑΠΟΔΕΙΚΤΩΝ ΘΕΡΑΠΕΙΩΝ
Όπως δείχνει ξεκάθαρα η ανασκόπηση που κάναμε, ακόμη και οι πλέον υποσχόμενες θεραπείες για τον αυτισμό κάθε άλλο παρά αποτελεσματικές είναι όπως θα θέλαμε ιδανικά, και αφήνουν το αυτιστικό άτομο με ουσιαστικά ελλείμματα. Άρα είναι φυσικό οι γονείς, οι εκπαιδευτές, ακόμη κι οι ειδικοί ψυχικής υγείας, να ρωτούν τι κακό υπάρχει όταν δοκιμάζουμε μια αναπόδεικτη θεραπεία. Είναι μια δύσκολη ερώτηση χωρίς εύκολη ερώτηση. Από τη μία, δεν εννοούμε ότι οι γονείς και οι ειδικοί δεν θα έπρεπε να εξερευνούν όλο το φάσμα των θεραπευτικών επιλογών. Εννοούμε όμως ότι αυτό θα πρέπει να το κάνουν έχοντας όσο περισσότερες πληροφορίες γίνεται και οπλισμένοι με μια στάση υγιούς σκεπτικισμού. Υπάρχουν λόγοι που αυτός ο σκεπτικισμός είναι ιδιαίτερα σημαντικός όταν εξετάζουμε τις θεραπείες για τον αυτισμό.
Πρώτον, οι οπαδοί πολλών θεραπειών, καινοφανών ή καθιερωμένων, συχνά διατυπώνουν εντυπωσιακούς ισχυρισμούς που απλά δεν υποστηρίζονται από ελεγχόμενες έρευνες. Εκτός από αυτό, πολλοί ειδικοί της ψυχικής υγείας και της εκπαίδευσης που δουλεύουν με αυτιστικά άτομα αμελούν να μιλήσουν εναντίον των ψευτοεπιστημονικών θεωριών και πρακτικών. Αυτή η σιωπή μεταθέτει άμεσα στο φορτίο πάνω στους καταναλωτές υπηρεσιών, που θα πρέπει να επιμορφωθούν μόνοι τους για την εμπειρική τεκμηρίωση των διαφόρων θεραπευτικών επιλογών. Οι καταναλωτές αποπροσανατολίζονται εύκολα και αποκτούν φρούδες ελπίδες, αν δεν αποπειραθούν να βρουν πληροφορίες για την ερευνητική βιβλιογραφία.
Δεύτερον, δεν υπάρχει θεραπεία χωρίς κόστος. Εκτός από το προφανές χρηματικό φορτίο, πάντα υπάρχουν κι άλλη κόστη να σκεφτούμε όταν έχουμε μια νέα θεραπεία κατά νου. Ιδιαίτερα δε ο χρόνος και οι πόροι που ξοδεύονται σε μια αναπόδεικτη θεραπεία είναι χρόνος και πόροι που θα μπορούσαν να έχουν ξοδευτεί για μια παρέμβαση με μεγαλύτερες πιθανότητες επιτυχίας (αυτό οι οικονομολόγοι το λένε «κόστος ευκαιρίας»). Το σημείο αυτό είναι κρίσιμο όταν μιλάμε για προγράμματα πρώιμης παρέμβασης, καθώς συνεχώς μεγαλώνει η βιβλιογραφία που δείχνει τη σημασία της πρώιμης παρέμβασης με εξειδικευμένα συμπεριφοριστικά και εκπαιδευτικά προγράμματα (Fenske, Zalenski, Krantz, & McClannahan, 1985). Το θέμα του κόστους περιπλέκεται από την τάση, λόγω της απουσίας των κατάλληλων συνθηκών ελέγχου, να αποδίδονται εσφαλμένα οι τυχόν θετικές αλλαγές που μπορεί να παρατηρηθούν, σε μια παρέμβαση και μετά να ξοδευτούν περισσότεροι πόροι γι' αυτή την παρέμβαση, όταν η βελτίωση μπορεί να μην οφείλεται στη θεραπεία. Και εναλλακτικά, οι οικογένειες αυτιστικών ατόμων μπορεί να υιοθετήσουν μια αχρείαστη κυνική στάση έναντι των σοβαρών παρεμβάσεων εξαιτίας επαναλαμβανόμενων εμπειριών με θεραπείες που προωθούνται με πολλές φανφάρες αλλά μετά αποδεικνύονται αναποτελεσματικές.
Τέλος, και ίσως το κυριότερο, πάντα πρέπει να έχουμε υπόψη την πιθανότητα βλάβης. Υπάρχουν πολυάριθμα παραδείγματα στην ιστορία της φαρμακοθεραπείας για ουσίες που αρχικά θεωρήθηκαν θεραπευτικά χρήσιμες και απαλλαγμένες από βλαπτικές παρενέργειες και που αποδείχτηκαν βλαβερές (λ.χ. ο συνδυασμός φαινφλουραμίνης και δεξφαινφλουραμίνης, η θαλιδομίδη). Οι επιδράσεις της μακροχρόνιας λήψης ουσιών όπως η σεκρετίνη και η διμεθυλογλυκίνη (DMG) δεν έχουν ερευνηθεί, άρα είναι άγνωστες.
Ο κίνδυνος βλάβης δεν περιορίζεται όμως στις φαρμακολογικές παρεμβάσεις. Σκεφτείτε π.χ. την περίπτωσης της υποβοηθούμενης επικοινωνίας (FC). Οι περιπτώσεις συγγενών που καταδικάστηκαν για κακοποίηση και φυλακίστηκαν βάσει μηνυμάτων φερόμενων ως επικοινωνία, μας δίνουν ένα παράδειγμα του κακού που μπορεί να προέλθει από παρεμβάσεις χωρίς ελεγμένη εγκυρότητα. Παρά την αφθονία επιστημονικών δεδομένων που καταδεικνύουν ότι ο «βοηθός» είναι η πηγή αυτών των μηνυμάτων, υπάρχουν ακόμη δικαστήρια που επιτρέπουν τη χρήση μηνυμάτων μέσω FCως αποδεικτικά στοιχεία (Gorman, 1999).
«ΥΠ' ΕΥΘΥΝΗ ΤΟΥ ΑΓΟΡΑΣΤΟΥ»
Οι διαταραχές του αυτιστικού φάσματος συνοδεύονται από σοβαρά ψυχιατρικά συμπτώματα, συχνά από βαριές αναπτυξιακές καθυστερήσεις και από βλάβες σε πολλές περιοχές λειτουργικότητας. Αν και η αιτιολογία του αυτισμού παραμένει εν πολλοίς άγνωστη και δεν υπάρχει σήμερα θεραπεία της διαταραχής, μερικές υποσχόμενες παρεμβάσεις φαίνονται χρήσιμες για να βοηθήσουμε άτομα με αυτισμό να έχουν πιο παραγωγική ζωή. Η φύση του αυτισμού κάνει τα μέλη της οικογένειας, καθώς και άλλους που έχουν σχέση μαζί τους, ευάλωτα σε πολύ αμφίβολες αιτιολογικές θεωρίες και τεχνικές παρέμβασης, πολλές από τις οποίες πρέπει να χαρακτηριστούν ψευδοεπιστημονικές. Πιστεύουμε ότι τόσο οι γονείς όσο και οι ειδικοί θα έκαναν καλά να υιοθετήσουν τη θέση «υπ' ευθύνη του αγοραστού» όταν σκέφτονται για νεωτεριστικές θεραπείες του αυτισμού. Όποτε κάτι παραείναι καλό για να είναι αληθινό, συχνά πράγματι έτσι αποδεικνύεται.
Σημειώσεις
1. Χρησιμοποιούμε τον όρο «αυτισμός» μέσα σε όλο αυτό το άρθρο, όταν αναφερόμαστε όχι μόνο στην κλασική αυτιστική διαταραχή (AmericanPsychiatricAssociation, 1994), αλλά και σε όλη την έκταση των διαταραχών του αυτιστικού φάσματος. Η συντριπτική πλειονότητα των ανασκοπούμενων ερευνών σε αυτό το άρθρο δεν κάνουν διάκριση μεταξύ των υποτύπων των διαταραχών του αυτιστικού φάσματος. Ως εκ τούτου είναι συχνά αδύνατο να κρίνει κανείς το βαθμό, στον οποίο τα ερευνητικά ευρήματα αφορούν μόνο στην αυτιστική διαταραχή καθαυτή ή αν γενικεύονται και στις άλλες ΔΑΔ.
2. Είναι σημαντικό να διακρίνουμε την υποβοηθούμενη επικοινωνία από τις μεθόδους Επαυξημένης και Εναλλακτικής Επικοινωνίας (AAC), όπου τα άτομα με αναπηρίες χρησιμοποιούν αυτόνομα διάφορες συσκευές με πληκτρολόγια για να επικοινωνήσουν. Για να μιλάμε για ΕΕΕ (AAC), το άτομο θα πρέπει να χρησιμοποιεί το πληκτρολόγιο αυτόνομα, και ως εκ τούτου δεν τίθεται ζήτημα προέλευσης των επικοινωνιακών συναλλαγών που προκύπτουν (Jacobsonetal., 1995).
Βιβλιογραφία
Adams, L., & Conn, S. (1997). Nutrition and its relationship to autism. Focus on Autism & Other Developmental Disabilities, 12, 53-58.
Allen, J., DeMeyer, M. K., Norton, J. A., Pontus, W., & Y